Le présent rapport étudie la manière dont les informations produites par chaque professionnel de santé peuvent être comprises par d'autres utilisateurs du système de santé. Il s'attache à promouvoir une recherche sur la sémantique médicale et l'emploi de terminologies médicales communes. Cependant, l'interopérabilité sémantique des systèmes d'information pose des problèmes complexes : activités et logiciels différents, caractérisation des données du patient. Ce rapport fait un état des lieux de la situation des systèmes d'information en santé. Il constate notamment que l'introduction du traitement de la sémantique médicale par des applications centrées sur la tarification complique la mise en place d'un système d'information centré sur le patient (téléscopage entre la facturation, la production des soins et l'aide à la décision médicale, par exemple). Il note donc que la gestion des référentiels sémantiques doit être unifiée et qu'il serait utile d'établir des synergies importantes entre industriels et chercheurs. Il donne des recommandations pour favoriser l'émergence de systèmes d'information permettant le partage des données électroniques de santé.
2009 - La gouvernance de l’interopérabilité sémantique est au cœur du développement des systèmes d’information en santé
Par lettre en date du 26 mars 2009,la ministre de la Santé et des sports a confié au professeur Marius Fieschi de la faculté de médecine de Marseille, une mission d’expertise afin de définir les modalités d’une politique publique en matière de terminologies médicales.
Objet de la mission
Les débats sur l’évolution de la performance du système de santé et sur la stratégie à mettre en œuvre pour l’améliorer, sont centrés sur l’amélioration continue de la qualité des prises en charge, sur les moyens à mettre en œuvre pour assurer et améliorer la continuité des soins et sur la maîtrise des risques. Pour tous les décideurs et professionnels de santé, il est admis aujourd’hui que les progrès attendus ne pourront se réaliser sans une meilleure utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) intégrées dans des systèmes d’information cohérents. La mise en œuvre maîtrisée de systèmes d’information adaptés est une condition nécessaire à la coordination des soins. Cette dernière est basée sur le partage des données dont le pré requis essentiel est l’interopérabilité sémantique des systèmes d’information. Les gouvernements de nombreux pays dont celui de la France, avec le DMP, ont annoncé des projets de systèmes d’information visant à favoriser les procédures de prise en charge, à améliorer la qualité des soins, au bénéfice des patients comme des professionnels de santé. Le contraste est saisissant entre le succès des TIC et la rapidité des évolutions technologiques d’une part et les difficultés, la lenteur, voire les échecs, de leur mise en application1dans le domaine de la santé d’autre part. Il doit conduire à nous interroger sur la pertinence des stratégies adoptées, la lucidité des donneurs d’ordre, la compétence de la conduite de projet et l’efficience des organisations mises en place. La mise en place progressive de systèmes robustes et pérennes pour le partage des informations est techniquement possible. Elle touche à l’organisation du système de santé, aux pratiques des professionnels, aux relations entre les acteurs et au rôle des patients. On comprend dès lors que les difficultés d’un tel projet doivent conduire à une analyse proposant des solutions ouvertes, adaptables, dont la mise en œuvre progressive sera comprise par le plus grand nombre d’acteurs qui demandent un accompagnement. Parmi les grands chantiers proposés dans ce domaine, celui du partage des données et son corollaire, l’interopérabilité des systèmes d’information, est central. Cette question est difficile par ses aspects techniques mais aussi « politiques » parce qu’elle doit être conduite au niveau national pour produire la cohérence nécessaire. Notre démarche vise à analyser, à partir des questions d’interopérabilité et de gestion des terminologies médicales qui sont intimement liées, les conditions du développement et de la faisabilité de tels systèmes et à proposer un pilotage adapté. 1 Jha AK, DesRoches CM, Campbell EG, Donelan K, Rao SR, Ferris TG, Shields A, Rosenbaum S, Blumenthal D. Use of electronic health records in U.S. hospitals.N Engl J Med.2009 Apr 16;360 (16):1628-38.
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Le présent rapport est organisé comme suit:
•enjeux du partage des données et de l’interopérabilité.Une première partie rappelle les Elle revient brièvement sur les changements profonds qu’il convient d’accompagner pour développer ce partage. Elle éclaire sur l’importance d’une politique publique en matière de terminologies médicales. De nombreux rapports réalisés ces dernières années ont déjà relevé ces changements, ce qui explique qu’ils soient ici rappelés et présentés rapidement. L’interopérabilité sémantique, centrée sur la conception, l’élaboration et l’usage des référentiels « métiers » est un aspect de l’interopérabilité des systèmes d’information. Celle-ci concerne également les référentiels intéressant le patient (l’identifiant national de santé notamment), les professionnels (dont le répertoire partagé des professionnels de santé), les établissements de santé (le répertoire mutualisé des entités sanitaires et sociales). Ce rapport bien que centré sur la politique concernant les référentiels « métiers » replace cette question dans son contexte. • etUne deuxième partie présente les aspects les plus importants de l’interopérabilité sa complexité. Celle-ci justifie la nécessité d’une gouvernance exercée par les pouvoirs publics et d’une méthodologie de pilotage adaptée.
•Une troisième partie fait un bilan rapide de la situation concernant les systèmes d’information en santé en France. La gestion des référentiels, partie intégrante du pilotage des systèmes d’information, n’a généralement pas été une forte préoccupation. Ce chapitre aborde les problèmes d’organisation qu’il nous faut résoudre pour progresser dans la cohérence, l’interopérabilité et le partage de l’information en médecine et en santé.
•Une dernière partie présente des recommandations. Elles portent sur oLes nécessités de la gouvernance du système d’information, dans laquelle s’inscrit celle des terminologies. oLes modalités de coordination et de pilotage des terminologies en santé. oDes mesures d’accompagnement indispensables pour améliorer les connaissances des donneurs d’ordre et pour entraîner les professionnels à s’approprier les technologies nécessaires à l’accomplissement de leurs métiers. Le rapport a trois objectifs : 1.À partir d’un état des lieux et d’un diagnostic, établir les raisons pour lesquelles une organisation de ce champ, qui gouverne le développement des systèmes d’information en santé, est nécessaire et comment il pourrait être efficace. 2.Analyser les déterminants de l’interopérabilité pour mieux cerner les options envisageables pour cette organisation 3.Proposer des recommandations pour définir et développer une politique publique dans le domaine des terminologies médicales.
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Lepartagedesdonnéesenmédecineetensantéestaucentredelaméliorationdesperformancesdusystèmedesanté ............................................................................................12Les défis exigent des changements profonds des outils et des pratiques dans le domaine de la santé . 12
La diversité des acteurs et la multiplicité des systèmes sont des obstacles à surmonter ............................ 12La conception des systèmes d’information et leur évolution doivent accompagner ces changements en tenantcomptedescultures,despratiquesetdesprocessusmétiers....................................................................13L’interopérabilité, au cœur de l’évolution des pratiques, est un outil de stimulation de l’innovation dansledomainedelasanté......................................................................................................................................................13Les bénéfices d’un système d’information centré sur les données du patient.................................................. 14Dansunsystèmedinforitam,notérapélibiniloretfacilitelationinacmoumcentrerofep,slennoissamélioresafiabilitéetdiminuelescoûts .................................................................................................................... 14Linteropérabilitésémantiqueentredonnéesetassisecnonnacdoitpermettredaméliorerlesprisesencharge ................................................................................................................................................................................... 15Linteropérabilitéfaciliteledéveloppementdesoutilsdanalysellneecidéonsietdepilotagedesétablissements ......................................................................................................................................................................... 15Lestlonomieresgimédicalescntbieunortàlacohérencesémantiqueexigéeparlnietortérapélibi:unatoutpourlarechercheensantépublique .......................................................................................................... 16Lesystèmenfordionmatiestcentrésurledossierdupatient,maisnesyréduitpas............................ 17
Si l’interopérabilité n’est pas la réponse unique à l’amélioration de la performance, celle‐ci ne peut se concevoirsansl’interopérabilité............................................................................................................................................17
L’émergence d’une industrie française du logiciel de santé de niveau international dépend de sa capacité à développer des systèmes interopérables basés sur des référentiels et des standards internationaux................................................................................................................................................................................18
Les classifications et les systèmes terminologiques en santé ont une histoire longue et complexe........ 20
Des activités différentes, des points de vue et des langages différents, des référentiels différents......... 20
Lacaractérisationdesdonnéesdupatientestunchoixcrucial...............................................................................21Le choix du modèle de représentation des informations et celui des référentiels terminologiques sont les déterminants majeurs du partage des données dans un système d’information...................................... 23Le cahier des charges d’un système d’information doit intégrer a priori les conditions d’une interopérabilitéavecd’autressystèmesensanté...........................................................................................................23
L’intégritésémantiquedesdonnéesdoitêtreassuréedansletemps...................................................................24Le cahier des charges d’un système d’information doit être conforme a un cadre d’interopérabilité basésurdesstandardsinternationauxpilotésauniveaunational.........................................................................24L’accès à la connaissance et aux guides de bonnes pratiques applicables à un patient particulier, dans unprocessusdesoins,estundéfiqu’ilfautrelever.....................................................................................................25
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Les systèmes d’informations doivent disposer d’un service de gestion des référentiels qui regroupe les référentielsàmutualiser............................................................................................................................................................26Un effort dans le champ de la recherche appliquée peut apporter des solutions à ces problèmes complexes.........................................................................................................................................................................................27
Des maîtrises d’ouvrage souvent faibles et des conduites de projet aventureuses......................................... 31De l’informatique hospitalière à l’informatique médicale : une mutation rapide des systèmes d’informationhospitaliersestplusquejamaisnécessaire.........................................................................................32Des solutions industrielles qui tentent difficilement de répondre aux exigences des donneurs d’ordres ................................................................................................................................................................................................................32
Desarchitecturestropferméesquilimitentl’interopérabilité.................................................................................33L’introduction du traitement de la sémantique médicale par des applications centrées sur la tarification complique la mise en place d’un système d’information centré sur le patient ......................... 34Lesprocessusdeutcafontira(T2A)etdeproductiondesoinssetélescnepo.tLeursrèglesdifférentesnesontpascompatiblesaveclamiseenplacedesystèmesdaideàladécisionmédicalesécurisés ..................................................................................................................................................................................... 34
Ilestimportantdefaireévoluerlessystèmesdniofmrationversdesapprochesoùlesprocessussoientplusclairement................................3.5fitnedi.....séi................................................................................................Une organisation éclatée, cloisonnée et un manque de visibilité du système de santé ................................. 36
Le plus souvent, le niveau de compétence des acteurs hospitaliers dans le domaine des systèmes d’information,expliqueseul,lesrésultatsmédiocres...................................................................................................36Unestratégieàrevisiterpourtouslesréférentielssémantiques............................................................................37La maintenance des référentiels et des nomenclatures n’est pas organisée de manière professionnelle. ................................................................................................................................................................................................................37Misàpartleselséférentirintevrnenatdanslaonti,ritacafidessecteursentierséivitactdsontignorés.........................................................................................................................................................................................37Lagestiondesseenclaturnomliéesàlanafioaturctignorelesrèglesélémentairesetlesetsarnioctndemiseenplace ...................................................................................................................................................................... 37L’attitude des pouvoirs publics au regard du référentiel SNOMED est un cas d’école.................................. 38Limportancedesréférentielssménatiquesnternatiiuanoxnapasétéidentifiéeparlespouvoirspublics ......................................................................................................................................................................................... 39LechoixdelaMISSsestporté,en2006,surlaSNOMED3.5quiaétéacquiseparleGIPDMP........ 39
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