Alzheimer , livre ebook

Edilivre - Dr Slim Ben Nessib Préface De Mr Alain Koskas

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116 pages

Français

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Extrait

Description

Un nouveau cas de maladie d’Alzheimer est diagnostiqué dans le monde toutes les quatre secondes, et 2 personnes sur 3 n’ont aucune information sur la nature de cette maladie. Pour mieux accompagner l'entourage des familles, une meilleure information sur leurs connaissances, leurs comportements et leurs besoins permettrait d’orienter les actions des professionnels et des décideurs. Ce livre s’appuie sur une longue expérience des soins prodigués aux malades en Tunisie, caractérisée par l’écoute attentive des malades et de leurs soignants, à la recherche constante du nécessaire lien de confiance à établir. Un combat est mené sans relâche par l’auteur, visant à déclencher la réaction nécessaire qui permettrait aux malades et à leurs soignants de ne pas demeurer seuls face à la détresse humaine.

Sujets

Vie de famille

Relations familiales

Santé

Pratique

Famille

Bien-être

Informations

Publié par	Edilivre
Date de parution	18 septembre 2015
Nombre de lectures	4
EAN13	9782332992734
Langue	Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0142€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

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Couverture
Copyright

Cet ouvrage a été composér Edilivre
175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis
Tél. : 01 41 62 14 40 – Fax : 01 41 62 14 50
Mail : client@edilivre.com
www.edilivre.com

Tous droits de reproduction, d'adaptation et de traduction,
intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

ISBN numérique : 978-2-332-99271-0

© Edilivre, 2015
Dédicace

A la mémoire de mes parents
A la mémoire de toutes celles et de tous ceux qui ont vécu cette douloureuse expérience
A tous les aidants familiaux, à qui je rend hommage
Préface Alain Koskas Psychologue clinicien, gérontologue
Un grand merci au Docteur Slim Ben Nessib qui m’a fait l’honneur de me choisir un jour comme directeur de la recherche qu’il a conduite à l’Université Pierre et Marie Curie.
Merci pour le caractère bienveillant et scientifique qu’il porte sur les tensions qui habitent la Famille Tunisienne confrontée à la difficile intégration de la maladie neurodégénérative qui frappe l’un des siens.
Merci, au nom des lecteurs qu’ils soient profanes ou chercheurs, d’avoir mêlé dans son message la rigueur et la sensibilité dont nous avons besoin.
C’est vrai, que l’on soit Tunisien de la Diaspora comme Tunisien de l’intérieur, nous ne sommes pas prêts, nous, à accueillir et à affronter ce défi…… tout seuls !
Et cet ouvrage vient reconnaître nos difficultés culturelles et structurelles et nous proposer un accompagnement, des connaissances, un coaching qui parle comme nous, qui parle de nous, de nos familles, de nos parents, des cicatrisations des plaies anciennes, de celles qui restent ouvertes, qui nous parle de l’exil aussi et de nos familles insuffisamment préparées au déclin de l’un de nos anciens.
La justesse de son écrit et la qualité de son enseignement par le livre nous font lui déclarer notre remerciement pour nous avoir aidés généreusement à renforcer notre socle de valeurs pour construire l’avenir intégré de toutes les générations.
Merci Slim
Avant-propos
En Tunisie, on estime que plus de 36 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble apparenté, représentant 3,7 % des personnes âgées de 65 ans et plus. Une forte augmentation est attendue dans les années à venir. Pour améliorer la prise en charge de la maladie, plusieurs études sur les représentations sociales de la maladie ont permis d’identifier, de décrire et d’analyser les connaissances, attitudes et perceptions de l’entourage familial du malade. La perception sociale de la maladie n’a pas été étudiée en Tunisie. Pour mieux accompagner les aidants familiaux, une meilleure information sur leurs connaissances, leurs comportements et leurs besoins permettrait d’orienter les actions des professionnels et des décideurs.
Les entrevues réalisées, avec les experts et sur le terrain, ont permis de dégager que l’image de la maladie d’Alzheimer est généralement associée à des expériences négatives. Le profil de la maladie est associé à la vieillesse, à la déchéance et à l’épuisement. La prise en charge est éprouvante mais, heureusement, le malade est spécifié comme un être vivant à part entière, écouté et respecté jusqu’au bout.
Les sensations vécues par les proches de malades, les problèmes affectifs et financiers, la restriction de la vie sociale et l’impuissance des aidants familiaux nécessitent une aide spécialisée.
Les représentations de la maladie, les besoins et les attentes des aidants familiaux peuvent être analysés par une enquête, représentative de la société tunisienne, à l’aide du questionnaire testé dans notre travail. Les résultats seraient utilisées pour élaborer des outils d’accompagnement des aidants familiaux et de leur proche malade, tel que des brochures bilingues, des outils de communication (émissions télévisées, articles de journaux, sites internet…)
Pour préserver le soutien et l’investissement familial, il faut outiller et accompagner les aidants familiaux tunisiens. De nouveaux moyens sont à envisager, et en particulier : l’aide aux aidants en les outillant de sources et de programmes d’information et de formation sur la maladie et ses conséquences, la formation des professionnels et des aidants, la mise en place de réseaux de soins gérontologiques, l’encouragement des initiatives en faveur de l’accompagnement des malades et des aidants (hôpitaux de jour de bilan et de réadaptation, centres d’accueil temporaire, centres d’accueil de jour, séjours thérapeutiques, aide professionnelle à domicile et baluchonnage…)
Chapitre I Qu’est-ce-que la maladie d’Alzheimer ?
Décrite pour la première fois au début du XX ème siècle, la maladie d’Alzheimer est encore une maladie « nouvelle ». D’une part, parce que les études et les recherches de ces dernières années ont enrichi nos connaissances. D’autre part, parce que, en raison du vieillissement de la population, elle est une maladie fréquente que la société ne peut plus ignorer. Elle affecte plusieurs dizaines de milliers de personnes, essentiellement des personnes âgées. Chez ces dernières, la maladie d’Alzheimer est la démence la plus fréquente affectant plus de 30 000 personnes que les familles et la société tunisienne doivent prendre en charge. Et ce nombre va croître dans les prochaines années.
La maladie d’Alzheimer est devenue un problème de santé publique et un problème de société. Les malades et leurs familles ont besoin d’être reconnus et soutenus car ils ne peuvent faire face seuls, et attendent des réponses de la part du système de santé et de toute la société.
Les avancées de la recherche ont permis de démembrer le groupe des démences au sein duquel la maladie d’Alzheimer est bien identifiée. C’est dire que les progrès essentiels résident dans les possibilités diagnostiques même si le diagnostic de certitude repose sur l’examen post-mortem des lésions du cerveau. Les données de l’examen clinique et des tests neuropsychologiques permettent le plus souvent de poser un diagnostic qui équivaut à la certitude. Poser le diagnostic, c’est offrir au malade l’accès aux premières possibilités thérapeutiques. C’est aussi permettre à la famille de s’organiser pour s’adapter à l’évolution.
Les moyens du diagnostic associent l’examen clinique à des tests neuropsychologiques et des techniques de neuro-imagerie. Les signes cliniques associent des troubles de la mémoire, les plus classiques et les plus évocateurs, à des troubles du langage, de la motricité et de la reconnaissance. Les troubles de la mémoire sont constants et s’associent de façon variable aux autres signes, ce qui explique la grande variété des tableaux cliniques même à une phase avancée de la maladie. Le trouble de la mémoire est en outre le signe le plus précoce ce qui explique les difficultés du diagnostic précoce devant un « trou de mémoire », somme toute banal et fréquent. Devant un tel signe isolé, seul le recours à des consultations spécialisées de mémoire, où l’on recherchera des signes non apparents, permettra le diagnostic.
C’est là que prennent toute leur place les tests neuropsychologiques. Ils sont basés sur des grilles standardisées permettant une analyse de la mémoire par une approche qualitative et quantitative (leur réalisation peut prendre jusqu’à une heure). Ils doivent être pratiqués par des personnels entraînés et spécialisés que sont les neuropsychologues.
Dans un avenir proche, des tests d’orientation de maniement plus simple et de réalisation plus rapide sont susceptibles d’être mis au point pour être utilisés par les médecins généralistes. De tels tests d’orientation permettront d’éviter que toutes les personnes présentant une plainte mnésique relèvent de consultations spécialisées.
PRESENTATION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
1 / DEFINITION
La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative qui engendre un déclin progressif des facultés cognitives et de la mémoire. Peu à peu, une destruction des cellules nerveuses se produit dans les régions du cerveau liées à la mémoire et au langage. Avec le temps, la personne atteinte a de plus en plus de difficulté à mémoriser les événements, à reconnaître les objets et les visages, à se rappeler la signification des mots et à exercer son jugement.
En général, les symptômes apparaissent après 65 ans et la prévalence de la maladie augmente fortement avec l’âge. Cependant, contrairement aux idées reçues, la maladie d’Alzheimer n’est pas une conséquence normale du vieillissement.
La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus fréquente chez les personnes âgées. Elle représente environ 65 % des cas de démence. Le terme démence englobe, de façon bien générale, les problèmes de santé marqués par une diminution irréversible des facultés mentales. La maladie d’Alzheimer se distingue des autres démences par le fait qu’elle évolue graduellement et touche surtout la mémoire à court terme, dans ses débuts.
La maladie d’Alzheimer se caractérise par l’apparition de lésions bien particulières, qui envahissent progressivement le cerveau et détruisent ses cellules, les neurones. Les neurones de l’hippocampe, la région qui contrôle la mémoire, sont les premiers touchés.

Figure 1 : Destruction des neurones
2 / PRINCIPALES EXPRESSIONS DE LA MALADIE : LES SYMPTOMES
– Les Pertes de mémoire : Oublier occasionnellement l’endroit où on a posé ses clés, un rendez-vous, un numéro de téléphone et s’en rappeler plus tard est un phénomène normal.
En revanche une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer oubliera fréquemment des événements récents pour ne jamais s’en souvenir (trouble de la mémoire antérograde et conservation de la mémoire rétrograde – événements anciens).
– Difficultés à exécuter les activités quotidiennes : Dans le cadre de nos activités quotidiennes, il nous arrive à tous d’être distraits et, par exemple, d’oublier les casseroles sur la cuisinière.
Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut ne plus être capable de cuisiner, voire même oublier qu’elle a mangé, voire oublier d’éteindre le gaz, ce