Ma victoire sur l'autisme , livre ebook

Odile Jacob - Tamara Morar

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87 pages

Français

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Extrait

Description

Paul a quatre ans quand les médecins annoncent à ses parents qu’il est atteint d’autisme. Alors, confrontée à une maladie réputée incurable, à des médecins pessimistes, à une Éducation nationale qui exclut son enfant, Tamara Morar refuse d’accepter l’irrémédiable. Elle décide de se battre et met au point, en s’appuyant sur de nombreuses études spécialisées, une méthode de rééducation. Des centaines d’heures de travail, portées par une endurance et une obstination hors du commun. Dans ce livre, elle nous explique comment peu à peu Paul retrouve la conscience de son corps, le langage, l’interaction avec les autres. Il se métamorphose. Il reprend une scolarité normale. Aujourd’hui, on peut presque parler de " guérison ". Source d’espoir pour tous les proches d’enfants autistes, ce livre est un appel à une autre prise en charge thérapeutique et sociale de ce trouble envahissant du développement.

Sujets

Psychology

Psychopathology

Sociologie, société et politique

Autism Spectrum Disorders

Informations

Publié par	Odile Jacob
Date de parution	01 janvier 2004
Nombre de lectures	1
EAN13	9782738187154
Langue	Français
Poids de l'ouvrage	1 Mo

Informations légales : prix de location à la page 0,0900€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Extrait

Tamara Morar
MA VICTOIRE SUR L’AUTISME
© O DILE J ACOB , JANVIER 2004 15, RUE S OUFFLOT , 75005 P ARIS
ISBN : 978-2-7381-8715-4
www.odilejacob.fr
Le Code de la propriété intellectuelle n’autorisant, aux termes de l’article L. 122-5, 2° et 3° a, d’une part, que les « copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective » et, d’autre part, que les analyses et les courtes citations dans un but d’exemple et d’illustration, « toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause est illicite » (art. L. 122-4). Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L. 335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.
À Maman À Alexandra, sa bonne fée À Barbara qui m’a montré le chemin À Sœur M. qui l’a pris sous son aile Et à ceux qui y ont cru.
Chapitre premier
LE BONHEUR

Nous avions accueilli Paul avec l’immense bonheur d’avoir un garçon et de donner un petit frère à notre fille, Laure, alors âgée de deux ans et demi. La grossesse comme l’accouchement s’étaient passés sans difficultés et nous envisagions de déménager pour offrir à chacun sa chambre. N’ayant pas été très satisfaite des moyens de garde trouvés pour Laure lorsque je travaillais, je résolus de me consacrer à eux seuls et de prendre le temps de réorganiser notre nouveau nid avant de reprendre mes activités. Laure était la joie de vivre, enthousiaste, rieuse, robuste, et son frère ne dépareillait pas. D’une beauté aussi saisissante, les mêmes traits fins et d’immenses yeux bleus. Toujours actif et en alerte, l’ingéniosité des moyens déployés pour arriver à ses fins, c’est-à-dire découvrir le monde sous toutes ses formes, témoignait de sa curiosité insatiable et de son intelligence. Une amie, témoin un soir de la facilité avec laquelle je l’avais nourri puis couché, m’avait posé la question : « Il est toujours comme cela ? » Apparemment je ne réalisais pas ma chance. Suivirent quelques mois d’un développement tout à fait normal. Paul babillait, souriait beaucoup, s’installait sans réticence sur les genoux de nos visiteurs ou amis, se laissait cajoler et regardait toujours les nouveaux arrivants avec curiosité. Vers onze mois, il se lança dans la marche où il montra une bonne coordination physique. À un an, ses premiers mots furent « maman », « d’accord », « non », « encore ». Il avait apprécié son premier Noël, vécu l’excitation de la fête et le plaisir de revoir ses nombreux cousins. Nous ne pouvions nous empêcher de contempler nos deux enfants jouer le soir sur notre lit, rire et se tortiller comme des vers, adorablement boudinés dans leurs pyjamas d’éponge pastel. La perfection physique des enfants en bas âge, leurs petites mains si curieuses, leur peau lisse, la naïveté de leur regard, la pureté de leur corps, que les maladies et les accidents n’ont pas encore abîmés étaient pour moi un sujet constant d’admiration et de bonheur. Nous les regardions avec la fierté sans limites des jeunes parents : « Nous ne les avons pas trop mal réussis », nous disions-nous, avec cette idée saugrenue : « Comment avons-nous pu fabriquer de telles merveilles ? »
Nous étions loin de penser que le cerveau de l’un contenait déjà, larvées, les déficiences d’une maladie mentale incurable.
Chapitre II
PRÉMICES

Vers l’âge d’un an, à la suite de ses vaccinations, Paul souffrit d’une période de vomissements isolés, suivie de difficultés pour manger, avec pour résultat une cassure de la courbe de poids. Cela fut accompagné d’un changement assez radical de comportement et de tempérament. En quelques mois, Paul cessa de s’intéresser à son entourage, ne nous regardant plus quand nous lui adressions la parole. Il s’isolait de plus en plus, jouait seul, se désintéressait de son environnement . De moins en moins malléable, il opposait des refus systématiques même dans ce qu’il aimait faire auparavant. Il pleurait dès qu’il était contrarié, criait pour exprimer sa colère et ne parlait plus. Le contact devenait de plus en plus difficile et Paul, au lieu de venir à nous, se laissait prendre passivement.
Pouvions-nous soupçonner qu’il s’agissait d’une régression significative ? À l’époque, non. La manière de se développer se transformait mais, mis à part ces troubles de l’alimentation et de l’humeur, Paul ne régressait pas réellement. Souvent plongé dans ses pensées, absorbé par les objets plus que par les individus, Paul s’enfermait sur lui-même sans que nous sachions s’il fallait réagir et de quelle manière.

Dans sa bulle
Les débuts de Paul à la halte-garderie vers quatorze mois furent difficiles. Mais les séparations, pénibles au départ, se firent dans une indifférence étrange par la suite. Paul semblait en « prendre son parti », restait assis toute la durée de la garde dans sa poussette. Confrontées à ses hurlements lorsqu’elles essayaient de l’en sortir, les assistantes maternelles en abandonnèrent l’idée et Paul fut dès lors conduit dans sa poussette au square contigu où les enfants pouvaient jouer dans le sable, à la balançoire et aux différents jeux. Deux heures plus tard, car je n’osais pas le confier plus longtemps, je le retrouvais tel que je l’avais laissé, assis dans sa poussette dont il n’avait pas même voulu détacher la sangle, parfois endormi ou le regard perdu dans le vague. Je m’inquiétais de ce refus de partager les activités des autres enfants et plus encore de cette capacité à se retrancher sur lui-même physiquement et mentalement. Je sentais confusément que quelque chose n’allait pas. Que signifiait ce besoin de se couper du monde extérieur ? Avait-il peur des autres, peur du monde qui l’entourait ?
Paul eut dix-huit mois l’été suivant, son comportement alimentaire était devenu aberrant. Il refusait tout ce qu’il prenait habituellement (bouillies, purées, poisson et viande en morceaux) pour n’accepter que des biberons de lait et des biscuits. De plus, il réclamait à manger à des heures inhabituelles et refusait tout à l’heure des repas. Sa maigreur s’accentuait et il s’alimentait de nouveau avec l’irrégularité d’un nourrisson.
Par ailleurs, nous n’étions plus les seuls à remarquer sa volonté de s’isoler. Le contact visuel était de plus en plus difficile à obtenir et son regard paraissait vide, comme tourné à l’intérieur de lui-même. Même son visage n’exprimait plus les émotions courantes et ses crises de pleurs étaient difficiles à contenir et à comprendre. Les jeux de plage – nous passions ces vacances au Pays basque – que sa sœur appréciait le plongeaient parfois dans une panique incompréhensible . Paul avait pris l’habitude de partir seul, subitement, se promener sur la plage, sans se préoccuper de savoir si nous pouvions le surveiller et s’il saurait nous retrouver. Notre présence lui était totalement indifférente. D’ailleurs, il ne revenait jamais de lui-même et les angoissantes poursuites à sa recherche commencèrent à ce moment-là. Le réprimander ne servait à rien. Les mots ne paraissaient pas franchir cette barrière d’indifférence. Nous nous efforcions de nous habituer à ce comportement étrange dont nous ne soupçonnions pas l’origine. Nous lui mettions des vêtements reconnaissables de loin et avions toujours sur nous des biscuits pour le calmer ou apaiser sa faim à toute heure. C’était peut-être une erreur que de se plier à cette façon d’être, mais, déjà, il ne nous entendait plus, ne nous comprenait plus. Opposer des refus, le contraindre à une certaine discipline était quasiment impossible.
Nous pensâmes que ce n’était qu’une mauvaise période, que « cela s’arrangerait avec le temps ». Comme ils me manquaient, ses sourires radieux, ses regards malicieux, ses petits bras qui se tendaient vers moi au réveil et son délicieux babillage.
Chapitre III
EMMURÉ VIVANT

À la rentrée suivante, Paul avait presque deux ans. Je l’inscrivis à la halte-garderie de Laure qu’il connaissait bien pour y être souvent allé la chercher avec moi. Il s’y est tout de suite senti plus à l’aise. Mais il ne se remit toujours pas à parler. Pas plus qu’il ne recherchait la présence des autres, ni les contacts, jouant seul, à l’écart, si possible dans une autre pièce. Il paraissait ne pas entendre quand on lui parlait, ne manifestait aucune réaction à notre présence. Je fis un test avec sa peluche hochet et la secouai à l’autre bout de l’appartement : il entendait cette petite bille secouée – alors que ce bruit est à peine perceptible – et venait chercher sa peluche. Il sélectionnait donc les sons d’une façon anormale . Progressivement, à la maison comme à l’extérieur, l’évitement de l’autre se faisait systématique : il devenait évident que Paul refusait les contacts visuel et physique.
Devant tous les premiers signes, nous avions tout d’abord pensé que c’était son évolution naturelle, preuves d’une maturation, de l’acquisition d’une certaine indépendance et d’un tempérament autonome. Je me souviens de commentaires de la part de personnes de notre entourage : « Finalement, il n’aura pas si bon caractère », « il a une vie intérieure intense », dit sur le ton de la plaisanterie. Ou encore : « Il est très indépendant. »
L’absence totale de langage commençait à nous apporter les réactions et réflexions d’autrui, qui devinrent vite pénibles. Nous étions persuadés que cela tenait du blocage et non pas d’une incapacité. Paul ne voulait pas parler. Il refusait le langage et ses raisons étaient difficiles à cerner. Comprenait-il que, dès qu’il parlerait, il n’aurait plus d’excuses pour ne pas se plier aux exigences des autres. Était-ce pour ne pas avoir à obéir ? Nous le pensions capable de ce calcul : faire semblant de ne pas comprendre, de ne pas parler pour ne pas rentrer dans notre système. Pourquoi refuser notre système ? Parce qu’il ne le comprenait pas ou parce qu’il lui faisait peur ?
À cette époque, Paul évitait d’avoir à dema