Fibromyalgie , livre ebook

publibook - Carole Robert

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198 pages

Français

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A propos
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Extrait

Description

La fibromyalgie est un état caractérisé par une association de douleurs chroniques des muscles et des tendons, d’une fatigabilité à l’effort, d’un sommeil non réparateur et d’une fatigue chronique. Une sensibilité au bruit accompagne aussi ces troubles, ainsi que des difficultés digestives, du transit intestinal, du système urinaire. Des migraines plus ou moins intenses peuvent accompagner ces douleurs musculaires. De plus, les chocs physiques, affectifs, les émotions, le stress sont ressentis comme des éléments aggravants de la fibromyalgie...

Sujets

Philosophie et théologie

Syndrome de fatigue chronique

Fatigue

Muscle

Informations

Publié par	publibook
Date de parution	03 juin 2012
Nombre de lectures	8
EAN13	9782748386462
Langue	Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0041€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Extrait

Fibromyalgie
Carole Robert
Publibook

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Publibook
14, rue des Volontaires
75015 PARIS – France
Tél. : +33 (0)1 53 69 65 55
Avant-propos

Ce document est rédigé à partir du « Rapport général sur la fibromyalgie » que l’Union Française des Adhérents Fibromyalgiques a remis au Cabinet du Ministre de la Santé, lors d’un entretien le 21 août 2001.

Nous avons particulièrement souhaité donner la parole aux malades : il est à noter que les témoignages présents dans ce livre sont sous la responsabilité de leurs auteurs. Il est ainsi important de considérer leur expérience comme individuelle et leur vécu comme personnel.

Compte tenu de l’immensité du travail demandé aux associations et aux malades de fibromyalgie pour faire connaître leur quotidien, nous publions ces documents, allant d’ailleurs dans le sens de la toute nouvelle loi sur le droit des malades qui souhaite leur donner la parole.

Nous attendons maintenant non seulement une écoute, mais aussi d’être vraiment entendus !
Préambule de la Constitution de 1946 : point 11
« Elle garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence ».
Loi du 4 mars 2002 (extraits) :
Art. L.1110-1 – Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d’assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.

Art. L. 1110-2. – La personne malade a droit au respect de sa dignité.

Art. L. 1110-3 – Aucune personne ne peut faire l’objet de discriminations dans l’accès à la prévention ou aux soins.

Art. L. 1110-5. – Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

Introduction

Paroles de malades :
« J’ai l’impression que mon corps disjoncte »

« Inadmissible ! Mon médecin savait depuis dix ans que je souffrais de fibromyalgie, or je viens de le découvrir dans mon dossier »

« J’ai peur de demander l’aide sociale . Je ne peux plus porter mon bébé . Et si je le laisse tomber ? »

« J’étais très active, je ne suis plus rien : c’est mon mari qui fait le ménage ! Je deviens encombrante, et j’ai peur de l’avenir. »

« Pourquoi dit-on que la fibromyalgie n’est pas une vraie maladie ? Je ne peux plus me laver seule, m’habiller seule … »

« Rien ne peut justifier cette lassitude, cette fatigue et ces douleurs continues . »

« J’ai fait le deuil de mon corps depuis 13 ans ; j’ai une vie réduite et limitée à l’extrême : plus d’existence sociale, plus de contacts amicaux ; une vie de douleur et de fatigue ».

« Cette maladie chronique nous fait vivre un enfer au quotidien . »

« Chaque jour qui passe est une grande douleur cachée avec des moments très pénibles. Il me semble que je ne sortirai jamais de ce long tunnel qui n’est fait que de souffrance ».

« J’aimerais que l’on m’explique comment une personne qui aime la vie et qui est heureuse dans son foyer peut présenter une maladie psychiatrique… Car, dans ce cas, comment peut-on faire la différence avec des personnes traumatisées psychologiquement ? »

« La vie d’un fibromyalgique est un combat permanent. Trop d’efforts tuent l’effort, et l’épuisement nous guette. La famille s’inquiète. Personne ne comprend : « Fais ce que tu peux sans forcer ! ». Ce qui équivaut pour un fibromyalgique à RIEN ou PEU… et à perdre sa dignité ».

« Diagnostiquée après 12 ans d’errements et de désintérêt médical, on m’a retiré le droit de me prendre en charge en connaissance de cause et de vivre en conséquence, sans dépasser mes limites »

Fibromyalgie France – Union Française des Adhérents Fibromyalgiques

L’Union Française des Adhérents Fibromyalgiques [U.F.A.F.], créée le 7 avril 2001, est devenue le 10 avril 2004 “Fibromyalgie France”. Depuis sa fondation, elle a pour but la lutte pour la reconnaissance de la fibromyalgie et des syndromes associés, et regroupe les personnes qui en sont atteintes.

À l’origine, notre intention était de créer une union d’associations (d’où, à ce moment-là, le ‘A’ d’U.F.A.F. signifiant « Associations »), mais il s’est vite avéré que nombre d’entre elles avaient un fonctionnement et des objectifs qui différaient des nôtres. D’où une volonté de repartir, 3 ans après notre création, sur une structuration nouvelle. En effet, notre souci premier est de regrouper les volontés et de représenter efficacement les malades auprès des instances nationales, afin d’être leur porte-parole. Dans le respect de la loi de 1901, nos objectifs sont notamment d’aider et de soutenir les adhérents individuels, mais aussi de créer des structures de proximité, sous forme d’antennes locales ou départementales : en effet, c’est le meilleur moyen de prendre en compte les souhaits des malades et de leurs proches, afin de les sortir de leur isolement, et de contribuer à faire connaître la fibromyalgie et les syndromes associés.

Jusque-là, nous avons prioritairement privilégié et traité les sujets pertinents, et nous avons lancé des actions d’information et de sensibilisation (medias, professionnels de la santé…), comme le justifient les éléments du rapport remis au Ministère de la Santé, ainsi que les différents entretiens institutionnels que nous avons eus.

Une nouvelle période s’ouvre pour l’association. Tout en maintenant le même niveau d’activité, elle perfectionne sa structure, comme le marque l’adoption de nouveaux statuts et un nouveau titre, plus lisible.
Si le titre de “Fibromyalgie France” a été adopté en assemblée générale par les adhérents, ce n’est pas par prétention, mais bien pour mettre en exergue le nom de la maladie et sa représentation nationale. Notre ambition de représenter un grand nombre de malades ainsi que leurs proches est dorénavant attestée par le succès grandissant du présent livre, et l’afflux de nombreux courriers et adhésions.

Notre seul combat est la reconnaissance de la fibromyalgie et de ses syndromes associés, ainsi que sa prise en charge.

Le malade est le seul objet de nos préoccupations et le moteur de nos motivations !

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Quelques définitions

La fibromyalgie apparaît dans la classification internationale des maladies – 10 ème révision (CIM-10) sous le code M79.0 (source : Institut National de Veille Sanitaire).

Fibromyalgie : maladie évolutive souvent invalidante et méconnue, reconnue comme maladie rhumatismale par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1992, et qui frapperait 2 % de la population, soit, si on rapporte ce pourcentage au cas de la France, un contingent de malades de l’ordre de un million trois cent mille personnes.
Maladie : altération dans la santé, dans l’équilibre des êtres vivants  .
Syndrome : ensemble des signes et des symptômes qui caractérisent une maladie *
Pathologie : ensemble des manifestations d’une maladie, des effets morbides qu’elle entraîne *
Etiologie : recherche des causes de la maladie.
Santé publique : ensemble des actions et prescriptions prises par l’Administration et relatives à la protection de la santé des citoyens *

La Déclaration de Copenhague – 1992

« Le diagnostic est habituellement évoqué à cause de la présence de douleurs, ou d’élancements étendus, inexpliqués, d’une fatigue persistante, de raideurs (matinales) généralisées, d’un sommeil peu reposant, et de sites de sensibilité multiples. La plupart des patients ont, en plus de ces symptômes, 11 points sensibles et plus. Mais une proportion variable de patients, typiques par ailleurs, peut avoir moins de 11 points sensibles au moment de l’examen ».

De plus, la fibromyalgie fait souvent « partie d’un syndrome plus important comprenant maux de tête, irritation de la vessie, dysménorrhée, sensibilité au froid, phénomène de Raynaud, jambes agitées, tendances atypiques d’engourdissement et de picotement, intolérance à l’exercice et faiblesse ».

Même si l’étiologie est inconnue, le nombre du panel ayant atteint le consensus a tendance à écarter la détresse psychologique comme cause de la douleur musculaire et de la sensibilité associée à la fibromyalgie. Ce pourrait être le contraire, suggère la déclaration : l’état psychologique pourrait être une conséquence de la douleur qui afflige les patients.

La biopsie musculaire a révélé d’importants changements morphologiques, sans qu’aucun ne soit caractéristique, et d’autres tests (niveaux de sérum dans les enzymes musculaires, électromyographie, tests avec exercice et spectroscopie nucléaire de résonance magnétique) n’ont été d’aucun secours. L’importance des tests de laboratoire peut s’avérer lorsqu’il s’agit d’éliminer des conditions qui ressemblent à la fibromyalgie.

Déclarat