Autour du malade : Le cancer : Dire ou ne pas dire ? , livre ebook

Odile Jacob - Martine Ruszniewski , Joseph-Jeanneney Brigitte , Jeanne-Marie Bréchot

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60 pages

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Extrait

Description

Trois femmes nous font partager leurs interrogations, leurs doutes, mais aussi leurs certitudes face à la maladie : faut-il dire toute la vérité ? Faut-il parler différemment à la famille et au malade ? Comment vivre au jour le jour ? Faut-il se préparer au deuil ? Comment se dire au revoir ? Un livre spontané et émouvant pour aider ceux qui doivent affronter la maladie à garder l’espoir et à voir plus clair en eux. Brigitte Joseph-Jeanneney est l’épouse du malade. Jeanne-Marie Bréchot est pneumologue-cancérologue thoracique à l’Hôtel-Dieu de Paris. Martine Ruszniewski est psychanalyste, psychologue dans l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Sujets

Médecine

Médecine Générale

Medical

Informations

Publié par	Odile Jacob
Date de parution	01 novembre 2002
Nombre de lectures	0
EAN13	9782738177636
Langue	Français
Poids de l'ouvrage	1 Mo

Informations légales : prix de location à la page 0,0900€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Extrait

© O DILE J ACOB , DECEMBRE 2012
15, RUE S OUFFLOT , 75005 P ARIS
www.odilejacob.fr
ISBN : 978-2-7381-7763-6
Le code de la propriété intellectuelle n'autorisant, aux termes de l'article L. 122-5 et 3 a, d'une part, que les « copies ou reproductions strictement réservées à l'usage du copiste et non destinées à une utilisation collective » et, d'autre part, que les analyses et les courtes citations dans un but d'exemple et d'illustration, « toute représentation ou réproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause est illicite » (art. L. 122-4). Cette représentation ou reproduction donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L. 335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.
Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo
Sommaire
Couverture
Titre
Copyright
Sommaire
Avant-propos à la seconde édition
En préambule
Face à la vérité
Séparés par le mensonge
La révélation du pronostic
Y a-t-il une vérité ?
Le poids du secret
La souffrance du médecin
Il savait sans savoir
La souffrance de la famille
Un savoir encombrant
Pourquoi ne dit-on pas la même chose à la famille et au malade ?
Se préparer au deuil ?
La force de l’espoir
Guérison, rémission : le pouvoir des mots
Ne jamais tuer l’espoir
Le mensonge peut entretenir l’espoir
Le devoir de ne pas informer
Soignants et soignés
La magie de la rencontre
La confiance en l’équipe soignante
Le piège du téléphone
Les rendez-vous
Le malade idéal
La famille idéale
Le médecin idéal
Le besoin d’être un malade unique
Tout comprendre ?
Connaître l’origine de la maladie
Comprendre la maladie
Les dangers de l’information par les médias
L’entourage : se protéger des amis qui vous veulent du bien ?
Les soins jour après jour
Soulager la douleur
Faut-il sans cesse consulter ?
Les urgences
Le traitement à domicile
La vie au quotidien
Vivre normalement ?
La sexualité
Au travail
À l’épreuve de la maladie
Les derniers jours
Dire au revoir
Après…
Épilogue
Avant-propos à la seconde édition

Voici dix ans que ce témoignage a été publié. Il retrace les effets désastreux que peut produire sur la personne proche d’un malade atteint d’un cancer l’annonce d’un pronostic fatal. Surtout si cette annonce se fait dans des conditions hâtives et brutales, « expéditives » au sens propre. Surtout quand on prie instamment l’épouse de ne pas révéler à celui qui va mourir non seulement qu’il va mourir, mais qu’« il n’en a que pour trois mois ». Effets durables sur elle et sur les enfants, puisque l’annonce s’avère contredite par la réalité de six années de vie. Faut-il dire de survie ? Des années de vie commune et aimante avec ce secret à ne pas partager, quoi qu’il en coûte. Une fausse vérité assénée sans ménagement, puis un mensonge imposé.
Au moment de l’annonce, et par la suite, le médecin ne doit-il pas chercher à atténuer la souffrance morale de chacun de ses interlocuteurs, au même titre que les souffrances physiques ? Ne sait-il pas que l’angoisse trouve son chemin de l’esprit au corps ? Et qu’entre gens qui s’aiment elle circule ? Il le sait puisqu’il doit lui-même résister à la tentation de se décharger de sa propre inquiétude sur ceux qu’il soigne.
On aurait tort d’affirmer que la situation décrite ici est devenue exceptionnelle. Les témoignages comparables sont encore nombreux. La mise en garde que veut suggérer cet ouvrage conserve donc toute son acuité. D’autant que le diagnostic de certaines maladies graves, souvent de longue durée, fait plus de progrès que la guérison. Les familles atteintes par un cancer ne sont pas moins nombreuses qu’hier.
Néanmoins, depuis que ce livre fut écrit, depuis dix ans, bien des progrès ont été accomplis.
D‘abord un dispositif d’annonce a été conçu et mis en place : notre témoignage plaide pour sa généralisation, qui est loin d’être aujourd’hui acquise. Il a été expérimenté avec succès dans cinquante-huit établissements entre mai 2004 et juin 2005, par des équipes pluridisciplinaires. Il prévoit deux consultations avec le médecin, dites « consultations d’annonce » : la première consacrée au diagnostic du cancer, la seconde au traitement personnalisé. Le facteur temps est intégré : ces deux consultations devraient être espacées de deux ou trois jours, afin que le malade puisse se préparer à l’entretien sans pour autant laisser l’angoisse l’envahir, et que, de son côté, le médecin puisse définir la stratégie thérapeutique en liaison avec ses collègues. La recommandation relayée par l’Institut national du cancer (INCA) va jusqu’à préciser la durée de la consultation (autour de trois quarts d’heure), et ajoute que le médecin doit éviter d’être interrompu par son bip ou par des appels téléphoniques… Qu’il soit nécessaire de préciser ce dernier point en dit long sur les progrès à accomplir ! L’« infirmier d’annonce » doit ensuite, lors d’entretiens, accompagner le patient dans l’appropriation de sa maladie, à son rythme, en « reformalisant » ce qu’a dit le docteur, en apportant des précisions sur les effets indésirables des traitements et sur les soins de support (diététiques, esthétiques, etc.). Accompagnement destiné à permettre au malade une élaboration mentale progressive de sa situation, au-delà du premier instant de stupeur.
Il est frappant d’entendre (voir les vidéos du site de l’INCA) que les participants à cette expérience considèrent qu’eux-mêmes en sont bénéficiaires : le temps consacré au début du parcours serait amplement « regagné » par la suite, le patient s’impliquant davantage dans son traitement. Selon eux, la relation de confiance indispensable aux deux parties s’instaure. Stress et nausées sont réduits. Des guides d’entretien et des outils de liaison entre les multiples intervenants sont prévus, pour garantir l’exhaustivité et surtout la cohérence d’une information dispensée progressivement. Quelques établissements ont même établi une liste de mots pour que soit notée leur utilisation par le soignant, le malade, l’entourage : c’est important quand on sait, par exemple, que l’usage des mots tumeur ou cancer, rémission ou rechute, est loin d’être indifférent.
Soulignons, en écho au présent ouvrage, qu’il s’agit là d’un dispositif centré avant tout sur le malade. Ses proches y participent avec son accord. Il ne devrait pas y avoir place pour des informations divergentes.
Il ne faut pas craindre que l’annonce d’une maladie grave soit déshumanisée dès lors qu’encadrée par un dispositif. Au contraire. Ce cadre est apte non pas tant à donner des recettes, mais à rassurer le médecin, à l’accompagner dans une démarche difficile, durant un dialogue destiné à rester singulier.
On ne peut que regretter amèrement qu’on ait attendu si longtemps pour expliciter un tel dispositif, qui n’a été adopté que sous la pression des associations de malades et dans la foulée de la grande loi du 4 mars 2002 qui est venu consacrer leurs droits.
Des risques demeurent, assurément.
L’intervention éventuelle d’un psychologue ne doit pas servir d’alibi au médecin pour se décharger de ses responsabilités propres d’information, d’écoute et de dialogue. D’autre part, il faudrait que le même dispositif soit appliqué non seulement aux annonces initiales mais aussi aux annonces de rechute ainsi qu’à celles de fins de traitement (quand elles signifient une incapacité thérapeutique). Enfin, l’information divulguée lors des examens radiologiques, trop souvent vague ou succincte et donc alarmante, doit également être encadrée.
Surtout, le droit pour le malade d’être informé, tant du pronostic que du diagnostic, ne doit pas, et ce livre le démontre amplement, occulter le droit de ne pas être informé. Droit que le malade doit être en situation de faire-valoir auprès des soignants, avec les moyens qui sont les siens. Là encore, ce n’est pas la standardisation qu’il faut appeler de nos vœux. C’est la subtilité et la finesse des professionnels qu’il faut convoquer au chevet du malade entouré de sa famille. Or le risque existe constamment, pour des raisons tant psychologiques que juridiques, que le devoir d’informer qui incombe au médecin l’emporte sur le droit légitime du patient à ne pas savoir. Le point d’équilibre entre ces deux exigences est d’autant plus délicat à atteindre qu’il fluctue dans le temps en fonction de l’évolution de la maladie.
La mise en œuvre d’un dispositif d’annonce, que tout établissement doit désormais respecter pour être autorisé par les Agences régionales de santé (ARS) à soigner les patients atteints du cancer, ne suffira pas. La formation des futurs médecins comprend depuis 1998 des thèmes relatifs à la psychologie, à l’éthique, à la prise en charge de la douleur, aux soins palliatifs. L’attitude du corps médical évolue certainement avec les nouvelles générations. L’espace éthique de l’AP-HP peut contribuer à approfondir et faire partager la réflexion éthique (voir sur son site le colloque de janvier 2010 sur la qualité de l’annonce).
Créé en 2002, le centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin qu’anime Véronique Fournier propose aujourd’hui aux patients, à leurs proches, aux soignants, chacun à leur place, une « aide à la décision » remarquable, y compris en matière d’information dans les cas le plus difficiles, en cherchant à concilier les principes qui fondent l’éthique médicale : la bienfaisance (ou la non-malfaisance…), l’autonomie du malade, la justice (ici l’égalité devant les soins).
La « proximologie », discipline toute nouvelle, moins barbare que le terme qui la désigne, tend à démontrer, courbes à l’appui, que les proches d’un malade grave peuvent souffrir davantage que le malade. Osons dire tout au plus que cette souffrance existe et qu’elle leur est spécifique. Et regrettons que les groupes de parole réunissant des familles, aptes à briser leur solitude, voire leur enfermement, ne soient pas plus souvent organisés.
Clôturons cette préface par un t