Petit guide pour grands humains! : Vivre sainement avec une maladie dégénérative ou chronique : La vôtre ou celle d'un proche! , livre ebook

Éditions JFD Inc - Nancy Brassard

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89 pages

Français

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Informations
Extrait

Description

Au Québec, il n’existait aucune organisation pouvant venir en aide aux patients atteints de démences frontotemporales ou à leurs familles. Aucune structure spécifique visant à informer, promouvoir la recherche et amasser des fonds pour tenter de trouver une cure à
cette condition dévastatrice.
Déjà très pro-active dans le domaine, en septembre 2016 elle fonde la Société Québécoise d’Intervention pour les Démences Frontotemporales, organisme sans but lucratif dont elle est la Présidente.
En peu de temps, elle a organisé des activités de Levée de Fonds et a participé à de nombreux événements prestigieux regroupant intervenants, médecins et neurologues du Canada et des États-Unis.
Considérant son expérience personnelle importante avec la maladie, sa grande motivation, et son important et reconnu bagage scientifique, elle peut faire une différence dans sa communauté en fournissant une expertise riche en ce qui concerne les démences frontotemporales.

Sujets

Santé et bien-être

Santé du quotidien

Santé au quotidien

Self-help

Informations

Publié par	Éditions JFD Inc
Date de parution	01 mars 2021
Nombre de lectures	4
EAN13	9782897992675
Langue	Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0700€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Extrait

Petit guide pour grands humains !
Vivre sainement avec une maladie dégénérative ou chronique : la vôtre ou celle d’un proche
Nancy Brassard, D.BA

Petit guide pour grands humains !
Vivre sainement avec une maladie dégénérative ou chronique : la vôtre ou celle d’un proche
Nancy Brassard
© 2021 Les Éditions JFD inc.
Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Titre : Petit guide pour grands humains ! / Nancy Brassard
Identifiants : ISBN 9782897991456
Les Éditions JFD inc.
CP 15 Succ. Rosemont
Montréal (Québec)
H1X 3B6
Courriel : info@editionsjfd.com
Web : editionsjfd.com
Tous droits réservés.
Toute reproduction, en tout ou en partie, sous quelque forme et par quelque procédé que ce soit, est strictement interdite sans l’autorisation écrite préalable de l’éditeur.
ISBN : 978-2-89799-145-6
Dépôt légal : 1 er trimestre 2021
Bibliothèque et Archives nationales du Québec
Bibliothèque et Archives Canada

Imprimé au Québec

À la mémoire de mes parents…
Papa, maman, dans l’espoir que votre histoire puisse servir à apai- ser des esprits, à aider de nombreuses personnes et, à peut-être un jour, leur permettre de trouver la clé du bonheur. Merci pour votre amour-compassion, votre dévouement et votre générosité.
Pour que vos souffrances, et toi maman, pour ce que tu as donné à la science, associés à ma détermination et ma soif de comprendre et de trouver des réponses, puissent bientôt servir à trouver la cure et les traitements pour nos enfants et nos petits-enfants.

5

Table des matières
Avant-propos 7
Structure du guide 11
Introduction 13
Section 1 : Les différents stades de la maladie 15
Le stade dit léger 16
Le stade dit modéré 21
Le stade dit sévère ou terminal 25
Conclusion de la section 1 28
Section 2 : Les étapes évolutives des émotions 31
La première étape : le choc 31
La deuxième étape : le déni 33
La troisième étape : la colère et le marchandage 35
La quatrième étape : la tristesse 38
La cinquième étape : la résignation 40
La sixième étape : l’acceptation 42
La septième étape : la reconstruction ou le soutien au deuil 43
Conclusion de la Section 2 46
Section 3 : Qu’est-ce qui permet de s’en sortir ? 49
Sept clés pour prévenir ou ralentir les symptômes 51
La compréhension de la maladie 74
Conclusion 75
Références bibliographiques 79
Annexes 85

7

L’art du contentement…
« Il faut se contenter de ce que l’on est et de ce que l’on a car il y a toujours mieux, mais cela implique donc : qu’il y a toujours pire ! » Dès le départ, essayez de vous répéter cette phrase régulièrement. Elle aide dans les moments de découragement. On nous l’a d’ailleurs servie à toutes les sauces dans notre enfance et dans notre éducation. Ça sonnait comme : « Face à un problème, on se désole, mais quand on se compare, on se console ! » Ou encore : « L’herbe est toujours plus verte chez le voisin ! ».
Ayant joué le rôle de proche aidant et ayant eu à faire face à de nombreuses difficultés, à des questions sans réponse ou d’autres avec plus d’une réponse, parfois confuses, parfois contradictoires, je me suis dit que malgré le fait que le dicton stipule que « Charité bien ordonnée commence par soi-même », je me suis donné la mission de faire bénéficier les autres de mon expérience, des informations précieuses que j’ai obtenues, des apprentissages que j’ai effectués et de la réflexion issue de ces expériences. Or, je crois fermement que si tout cela m’arrive à moi, chercheure, professeure et dans le domaine de la santé en plus, ce n’est pas pour rien. J’ai ressenti un appel et j’ai choisi de transformer ces événements douloureux et difficiles en éléments bénéfiques pour autrui.
Pourquoi ai-je décidé de consacrer plusieurs années de ma vie, du temps et des efforts soutenus à l’écriture de ce Guide ? D’abord, je suis professeure chercheure à l’Université, ici au Canada, et chercheure praticienne dans le domaine de l’administration publique et de la santé mentale. Depuis quelques années, je m’intéresse davantage

Avant-propos

8

Petit guide pour grands humains !

aux impacts psychologiques et sociaux des problématiques de santé mentale et j’ai fait quelques stages de formation en neurologie aux États-Unis. Toutefois, l’expertise qui m’a davantage servi dans ce qui suivra n’est pas issue de mes nombreuses années d’études, mais plutôt du fait que j’ai été prise en « sandwich » à trois reprises, et ce, avec mes deux parents puis, face à moi-même. Ces trois expériences de vie m’ont amenée à réfléchir et à me pencher davantage sur la question des exigences et des impacts du rôle de proche aidant, des émotions que cela engendre et ce qu’implique la gestion de cesdites émotions. La question de la conciliation travail-famille et maladie sera également abordée dans le présent Guide.
En conséquence, depuis deux ans, je travaille précisément à mieux com- prendre et mieux outiller les gens aux prises avec des considérations de « proche aidance » et de « conciliation travail-famille-maladie ». Je me suis questionnée à savoir : quels ont été mes alliés, mes outils ? Quelles sont les connaissances et informations qui m’ont été utiles ? De quoi ai-je manqué, qu’est-ce que j’aurais souhaité obtenir comme aide ? Toute cette réflexion m’a menée à la grande question suivante : comment peut-on sainement franchir toutes les étapes qui viennent avec cette réalité particulière qu’est celle de devoir jouer le rôle de proche aidant ou de devoir concilier travail-famille et maladie ? Et croyez-moi, cela peut vous « tomber » dessus à tout âge !
On parle souvent de proche aidant et aussi de conciliation travail-fa- mille dans une perspective de gestion de ses horaires de travail, parallèlement à la gestion de ses obligations familiales, telles que la garderie, les devoirs, les leçons, le sport, les activités, les repas, la lessive, etc. Mais qu’en est-il de la conciliation travail-famille dans un contexte où l’on doit aussi concilier son travail et accompagner un parent dans la maladie ou pire, vers son dernier souffle ? Et cela peut même arriver de devoir concilier travail-famille (ses enfants) et travail-famille-maladie (ses parents). Même que Statistique Canada confirme le tout en parlant de « nous » en termes de « génération sandwich 1 », c’est-à-dire la génération qui devra peut-être faire face à des situations faisant en sorte que l’on a encore des enfants sous

1. Information tirée de : http ://www.statcan.gc.ca/daily-quotidien/040928/dq040928b-fra. htm . Page consultée le 5 décembre 2016.

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Avant-propos

son aile au moment où l’on se retrouve dans une situation de devoir prendre un ou ses deux parents en charge. Ce type d’épisode peut aussi arriver lorsque c’est nous qui sommes atteints de la maladie et que nous devons continuer de concilier travail et famille.
J’ai donc écrit cet ouvrage dans une perspective de répondre à deux objectifs bien distincts. Le premier vise à fournir, à toute personne qui en a besoin ou qui croit qu’il en aura besoin un jour, un petit Guide pratique de soutien qui permettra aux gens de tenter, au mieux, de vivre sainement à travers un épisode de ce type. À la lecture du Guide, vous comprendrez comment j’en suis arrivée à concilier travail-fa- mille et maladie, dans des conditions plutôt difficiles, tout en arrivant à poursuivre ma carrière et à m’en sortir tout de même pas trop mal. Pour ce faire, j’utiliserai les connaissances les plus récentes sur le sujet afin d’illustrer mes propos et fournir les explications nécessaires à la compréhension simple des concepts en cause, mais surtout j’utiliserai ma pratique et ma propre histoire ou celle d’étudiants, de patients ou de membres de leur famille pour humaniser mes propos et vous démontrer qu’en plus ou à côté de la théorie, soit en pratique, je connais ce dont je parle puisque je l’ai malheureusement vécu plus souvent qu’à mon tour ! Néanmoins, je souhaite d’ores et déjà vous passer le message suivant :
Vous n’êtes pas seuls ! Rien ne sera parfait, mais avec les bons outils, les bons alliés et les bons éléments, vous pouvez tout de même réussir à vous en sortir en réduisant autant que possible les impacts sur votre propre santé physique et mentale.
Le second objectif vise à vous aider à mieux comprendre les étapes et les phases de certaines maladies, et surtout celles qui impliquent une dégénérescence du cerveau ou celles qui deviennent chroniques. Pourquoi ? Pour informer, outiller et soutenir ceux et celles qui sont à risque ou qui vivent la maladie, ainsi que ceux et celles qui accompagnent un proche aux prises avec un épisode impliquant une récupération subséquente probable parfois courte, mais parfois longue, ou pire, qui ne survivra pas à la maladie.

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Petit guide pour grands humains !

En somme, j’ai écrit cet ouvrage par amour, compassion et par dévouement, en hommage à mes parents partis trop tôt, mais sur- tout à tous ceux qui ont, à un moment ou à un autre de leur vie, eu à vivre la maladie ou à prendre soin d’un proche et à l’accompagner dans la traversée de ces dures épreuves. C’est donc par le biais d’une recherche théorique approfondie, d’une enquête auprès d’une cen- taine de personnes vivant ou ayant vécu cette réalité, et de ma petite histoire, que je vous présente ce :
Petit