Etude régionale sur les maladies rares : analyse des données ...

Etude sur les maladies rares : Attentes et besoins des malades et des familles Analyse des données de l'enquête régionale Languedoc-Roussillon Juillet 2009 Bernard AZEMA & Nathalie MARTINEZ Etude réalisée à la demande de : Avec le soutien de : et et et la participation de :  2 SOMMAIRE Edito de l'Alliance Maladies Rares ………………………………………………………….. p. 7 Avant-propos du CREAI Languedoc-Roussillon……………………………………………. p. 9 A. PRESENTATION HISTORIQUE DES MALADIES RARES EN FRANCE ET EN EUROPE ………………………………………………………………………………….. p. 12 - Historique de la problématique "maladie rare" …………………………………….. p. 12 - L'approche européenne des maladies rares …………………………………………. p. 16 - L'engagement ancien et constant du CREAI Languedoc-Roussillon autour des problématiques de handicaps et maladies rares……………...................................... p. 18 p. 21 B. METHODOLOGIE DE L'ETUDE …………………………………………………….. p. 22 1. Les choix méthodologiques de l'étude………………………………………………. p. 22 1.1. Pourquoi parcours de santé, parcours de vie ? …………………………………... p. 22 1.1.1. Le parcours de santé.. ………………………………………………………… p. 22 1.1.2. Le parcours de vie …………………………………………………………….. p. 23 1.2. La qualité de vie …………………………………………………………………... 1.3. De l'importance de la participation des patients et des citoyens dans la p. 25 transformation des pratiques cliniques …………………………………………. p. 27 2. Le déroulement de ...