DP -Conf institutionnelle 30 09 2011

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revision - matière potentielle : la loi de bioéthique
revision - matière potentielle : la loi
mémoire - matière potentielle : des auditions dans le respect de la confidentialité
revision

Conférence de presse institutionnelle de rentrée de l'Agence de la biomédecine 30 septembre 2011 1 Dossier de presse Conférence institutionnelle septembre 2011 Contacts presse : Presse-Papiers pour l'Agence de la biomédecine Catherine Gros et Sophie Matos Tél : 01 46 99 69 69 –

conférence de presse institutionnelle de rentrée de l'agence de la biomédecine
exigence de compatibilité génétique
cellules souches hématopoïétiques
entrée en activité de la plateforme nationale de répartition
agence de la biomédecine
traitement pour les malades
greffes
greffe
donneurs
donneur
santé
activité
activités

Sujets

La Loi

Révision

Nouvelle-Calédonie

Institut national de la santé et de la recherche médicale

Poitiers

Guyane

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Publié par	lukam
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Langue	Français

Extrait

Dossier de presse

Conférence institutionnelle
septembre 2011

Contacts presse :
Presse-Papiers pour l’Agence de la biomédecine
Catherine Gros et Sophie Matos
Tél : 01 46 99 69 69
catherine.gros@pressepapiers.fr –
sophie.matos@pressepapiers.fr

Conférence de presse institutionnelle de rentrée de l’Agence de la biomédecine 1
30 septembre 2011

Plan du dossier de presse

• Communiqué de synthèse…………………………………………………………………… p 3

• Rôle et missions de l’Agence de la biomédecine…………….…………………………… p 7

• Dispositif d’information auprès des professionnels de santé sur le donneur vivant .. p 13

• Diagnostic prénatal, dépistage et diagnostic de la trisomie 21 ………………………… p 14

Annexes :

• Principaux chiffres d’activités 2010 dans les différents domaines d’activités de
l’Agence
• Donneur vivant de rein – quelle qualité de vie ?
• Rapport d’activité de l’Agence de la biomédecine 2010

Conférence de presse institutionnelle de rentrée de l’Agence de la biomédecine 2
30 septembre 2011

Communiqué de synthèse
Saint Denis, le 30 septembre 2011

Le rapport annuel 2010 de l’Agence de la biomédecine et les actes des journées de l’Agence de mai
2011 sont l’occasion d’un retour sur les activités de l’Agence et de tous les professionnels qui relèvent
de son champ de compétence :

• les activités de prélèvement et de greffe d’organes, de tissus et de cellules souches
hématopoïétiques ;
• les activités thérapeutiques et biologiques d’assistance médicale à la procréation ;
• les activités de diagnostic prénatal, préimplantatoire et génétique ;
• les activités de recherche sur les cellules souches embryonnaires et l’embryon humains.

En 2010, ces activités ont suscité une réflexion extrêmement approfondie de la société française dans
le cadre de la préparation de la révision de la loi encadrant ces travaux, révision qui a abouti à
l’adoption de la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.
Elle réaffirme fortement la mission principale de l’Agence : assurer à tous les malades qui en ont
besoin le meilleur accès aux soins dans le respect des lois et des règles éthiques.

Les journées de l’Agence de mai 2011 conduites sous le thème général de la qualité de vie et les
actes de ses journées ont souligné l’importance d’une réflexion dépassant celle de la prouesse
médicale : autorités de santé, professionnels de santé et patients eux-mêmes s’interrogent désormais
sur la qualité de vie après la greffe, sur les répercussions du don, ou sur le parcours du combattant de
l'AMP. Les actes des journées de l’Agence, disponibles sur agence-biomedecine.fr, permettent de
revenir par discipline, sur le sens de cette question et la diversité des approches.

I - Les faits marquants 2010 pour améliorer l’accès aux soins des malades :

Le rapport annuel de l’Agence de la biomédecine de 2010 permet de revenir sur quelques faits
marquants de l’année 2011, déterminants pour l’accès aux soins des malades :

En matière de greffe d’organes, l’entrée en activité de la plateforme nationale de répartition des
greffons le 5 janvier 2010 a permis d’accroître l’efficacité de la répartition et de l’attribution des
greffons aux malades grâce au gain de temps entre la première proposition d’un greffon à une équipe
et la décision de son attribution. Elle facilite également la mutualisation des greffons au niveau
national. L’amélioration de cette procédure fait partie de la dynamique lancée par l’Agence
d’amélioration de l’efficacité de la répartition des organes et de réduction de l’inégalité d’accès à la
greffe entre les malades. Cette procédure a été conçue en vue d’une certification de la qualité.

Améliorer l’accès à la greffe, c’est aussi se soucier des besoins de santé de la population, des
traitements alternatifs et du bénéfice individuel que la greffe peut offrir aux malades dans ses
différentes indications. Cela nécessite de disposer de connaissances épidémiologiques sur les filières
de soins en amont de la greffe. Le programme REIN préfigure cette démarche qui pourrait utilement
s’étendre aux autres défaillances d’organe.
Le réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN ) a pour objectif de fournir une image de
la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale en France fiable pour orienter les politiques
sanitaires régionales ou nationales et faire évoluer au besoin les pratiques médicales, dans le but de
garantir la qualité des soins à un nombre croissant de malades de plus en plus âgés. L’Agence de la
biomédecine constitue le support institutionnel du réseau et assure sa coordination.
La couverture nationale du réseau s’est achevée en 2010 avec l’intégration de la Guyane, dernière
des 26 régions françaises à intégrer le réseau. La Nouvelle-Calédonie et la Polynésie française
pourront aussi rejoindre le réseau en 2011 si elles le souhaitent.

Conférence de presse institutionnelle de rentrée de l’Agence de la biomédecine 3
30 septembre 2011

En matière de sang de cordon, l’Agence pilote le réseau français de sang placentaire (RFSP) qui
regroupe l’ensemble des banques françaises de sang placentaire, qu’elles appartiennent à
l’Établissement français du sang (EFS) ou à des structures hospitalières, ainsi que les maternités
partenaires de ces banques. Le RFSP se développe sous la responsabilité de l’Agence en
collaboration étroite avec l’EFS.
Après concertation avec les professionnels, l’Agence a décidé de porter le nombre d’unités de sang
placentaire disponibles dans le registre français à 30 000 d’ici 2013 pour répondre aux besoins des
malades, améliorer la diversité des unités de sang placentaire dans le registre et augmenter le
recours à des greffons conservés en France (actuellement, 70 % des unités greffées proviennent de
l’étranger, pour un coût deux à trois fois supérieur).

À cette fin, l’Agence a décidé, avec l’appui de ses tutelles, d’engager un important plan de
développement des banques : elle favorise la réouverture d’anciennes banques ou la création de
nouvelles banques par un apport financier conséquent qui a été renforcé en 2010 par le « plan cancer
». Au total, 8 banques étaient ouvertes à fin 2010 : Bordeaux et Besançon (depuis 1999), hôpital
Saint-Louis à Paris (rouverte en 2008), Rhône- Alpes (Lyon/Grenoble) et Créteil (ouvertes en 2009) et
Montpellier, Rennes et Marseille ouvertes en 2010. Les banques de Poitiers, Lille et Nancy devraient
ouvrir dans le courant de l’année 2011.
Au total, les banques ont stocké 2 562 unités de sang placentaire en 2010, portant à 10 906 le
nombre d’unités inscrites au 31 décembre 2010, soit un accroissement net sur l’année de 2 405 unités
(compte tenu des cessions de l’année). À la même date, on dénombrait 465 000 unités de sang
placentaire dans l’ensemble des banques internationales.

La reprise de la gestion du registre Eurocord par l’Agence est effective depuis le 1er juillet 2010. Créé
en 1995 par la professeure Eliane Gluckman, Eurocord recueille, valide et analyse les données
cliniques de suivi des patients greffés avec des unités de sang placentaire dans le monde. Il a
également développé des activités scientifiques de recherche clinique et de formation. Un accord a
été signé le 15 juin 2010 avec l’Association de recherche sur les transplantations médullaires (ARTM)
pour assurer la pérennité du registre à la fin des contrats européens qui le finançaient.

Dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation (AMP), du diagnostic prénatal (DPN),
du diagnostic préimplantatoire (DPI) et de l’examen des caractéristiques génétiques à des fins
médicales, l’action de l’Agence de la biom