Autisme : Ces réalités sociales dont il faut parler , livre ebook

CIUSSS DU CENTRE-SUD-DE-L'ÎLE-DE-MONTRÉAL - Catherine Des Rivières-Pigeon

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128 pages

Français

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Description

L'autisme est une réalité qui a des répercussions au sein des familles, à l'école, dans le monde du travail... De l'enfance à l'âge adulte, en somme. Ce livre est une invitation à explorer différentes dimensions sociales de l'autisme. Combien y a-t-il de personnes autistes au Québec?? A quelles difficultés ces personnes et leurs familles sont-elles confrontées?? Comment l'autisme est-il perçu dans les médias?? Comment intervenir pour aider les jeunes adultes autistes à trouver leur place en société??
L'auteure et ses collègues chercheurs s'intéressent aux expériences quotidiennes et aux perspectives des personnes autistes et de leurs familles. Leurs travaux visent à développer des interventions et des recherches qui mettent en valeur l'expertise des personnes concernées, et qui peuvent mener à de nouvelles façons de favoriser leur inclusion au sein de la société. Ce livre constitue donc une première étape essentielle pour que les personnes autistes et leurs familles soient mieux comprises, mieux soutenues et pour qu'elles puissent continuer plus librement à agir différemment et à penser le monde autrement.

Sujets

Santé

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Autisme

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Publié par	CIUSSS DU CENTRE-SUD-DE-L'ÎLE-DE-MONTRÉAL
Date de parution	09 avril 2019
Nombre de lectures	24
EAN13	9782551263837
Langue	Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0500€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Extrait

Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Titre : Autisme : ces réalités sociales dont il faut parler / Catherine des Rivières-Pigeon.
Noms : Des Rivières-Pigeon, Catherine, 1971- auteur.
Description : Mention de collection : Collection Équipe de recherche Trouble du spectre de l’autisme | Comprend des références bibliographiques.
Identifiants : Canadiana (livre imprimé) 20190012633 | Canadiana (livre numérique) 20190012641 | ISBN 9782551263813 | ISBN 9782551263820 (PDF) | ISBN 9782551263837 (EPUB)
Vedettes-matière : RVM : Autisme—Québec (Province). | RVM : Autistes—
Québec (Province)—Conditions sociales.
Classification : LCC RC553.A88 D47 2019 | CDD 616.85/882—dc23
Illustration de la couverture : www.123rf.com
Conception graphique et réalisation : Nicole Tétreault
Diffusion et distribution : Prologue
Éditions du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal
Collection Équipe de recherche Trouble du spectre de l’autisme
4565, chemin Queen-Mary
Montréal (Québec) H3W 1W5
Téléphone : 514 340-2800
© Éditions du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, 2019
Tous droits réservés
ISBN 978-2-551-26381-3 (papier)
ISBN 978-2-551-26382-0 (PDF)
ISBN 978-2-551-26383-7 (ePub)
Dépôt légal
Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2019
Bibliothèque et Archives Canada, 2019
À Arthur, Raphaël, Pascal-Olivier, Sebastian, Luka, Ariane et Justin.
Introduction
En ouvrant un livre sur l’autisme, on s’attend généralement à ce qu’il soit question de neurones, de cerveau, de génétique ou de comportements. Mais l’autisme est une expérience qui dépasse largement le corps des personnes concernées. Il s’agit aussi d’une réalité sociale, car au-delà du diagnostic, leur vie et celle de leur famille sont largement affectées par la place faite à l’autisme dans la société. Cette « expérience sociale » de l’autisme dépend, par exemple, de l’image que les médias véhiculent à ce sujet, de l’intégration des enfants autistes à l’école ou encore de la manière dont les employeurs souhaitent ou non s’ajuster aux particularités de leurs travailleuses et travailleurs autistes.
Ce livre est une invitation à explorer ces dimensions sociales de l’autisme, un sujet rarement abordé, même si on entend de plus en plus parler de cette atteinte neurologique. En effet, qui, aujourd’hui, ne connaît pas une personne autiste ou une famille touchée par cette réalité ? Récemment, des personnages autistes ont même fait leur apparition dans plusieurs œuvres de fiction. En avril 2017, nous avons découvert Julia, une nouvelle marionnette de la célèbre émission pour enfants Sesame Street , qui a les yeux verts, les cheveux orange… et qui est autiste. Selon le site Web de l’émission, ce personnage a été créé pour que les personnes autistes soient mieux comprises et acceptées par la société. La marionnette Julia est venue s’ajouter à la liste des personnages autistes créés au cours des dernières années, comme celui de Sam Gardner, le personnage principal de la télésérie Atypique , ou celui de Christopher Boone, le héros du roman à succès Le bizarre incident du chien pendant la nuit . Si l’autisme fait désormais partie de l’imaginaire de nombreux auteurs, il s’agit surtout d’un diagnostic qui bouleverse l’image que nous avons des compétences et des caractéristiques nécessaires pour participer pleinement à la société. En effet, si les personnages de Julia, de Sam et de Christopher ont en commun de nous paraître parfois étranges — notamment à cause des difficultés de communication propres à l’autisme —, ils possèdent aussi des forces impressionnantes. Chacun à leur manière, ils nous montrent que les défis auxquels les personnes autistes sont confrontées proviennent, au moins en partie, du regard que pose sur elles la société.
La présence de ces nouveaux personnages, tout comme la place de plus en plus importante accordée à l’autisme dans les médias a , peut donner l’impression que nous connaissons bien la réalité vécue par les personnes autistes et leur famille. Cela peut nous laisser croire que nous comprenons leurs perspectives, leurs défis et la place qu’elles souhaitent occuper au sein de la société. Mais qu’en est-il réellement ? L’image de l’autisme diffusée dans ces livres et émissions de télévision correspond-elle à ce que vivent vraiment les personnes concernées ? Que savons-nous de leurs expériences, qui sont forcément multiples et variées ? Il est difficile de répondre de façon définitive à ces questions. Si l’autisme est une réalité dont on entend davantage parler, il s’agit néanmoins d’un phénomène complexe qui, sur le plan scientifique, fait l’objet de nombreux débats. Les connaissances actuelles portent surtout sur les caractéristiques biologiques des personnes autistes et sur les interventions qui peuvent les aider à surmonter leurs difficultés. L’expérience sociale vécue par les personnes autistes et leur famille reste, quant à elle, peu documentée.
C’est donc à cette problématique que nous avons choisi de nous intéresser. Combien y a-t-il de personnes autistes au Québec ? À quelles difficultés ces personnes et leur famille sont-elles confrontées ? Comment l’autisme est-il perçu dans les médias ? Et, surtout, comment intervenir tout en laissant aux personnes autistes et à celles qui les entourent la possibilité de décider elles-mêmes ce qu’elles souhaitent réaliser ? Avec ce livre, nous souhaitons faire connaître nos travaux au grand public et susciter de nouvelles idées pour poursuivre le travail amorcé. Nos recherches portent sur les expériences quotidiennes que vivent les personnes autistes et leur famille, qu’il s’agisse des obstacles auxquels elles sont confrontées ou du travail qu’elles doivent effectuer pour les surmonter. Elles visent à mettre en valeur l’expertise des personnes autistes et de leurs proches, dans le but de développer de nouvelles façons de favoriser leur inclusion au sein de la société.
Puisque cet ouvrage a pour but de toucher un large public, nous avons choisi de ne pas insister sur les méthodes employées dans nos recherches. Les lectrices et lecteurs intéressés sont invités à consulter les ouvrages donnés en références, qui permettent d’apprécier les choix méthodologiques et la validité des démarches employées. Plusieurs des résultats présentés ici ont fait l’objet de publications dans des revues scientifiques. Lorsque c’est le cas, celles-ci sont aussi indiquées en référence. Il est donc possible de les consulter pour apprécier la validité des données. Il est toutefois important de souligner que plusieurs de ces recherches ont été effectuées à l’aide de méthodes dites « qualitatives », qui ne nécessitent pas de travailler avec de grands échantillons. Il est parfois déroutant, pour des lectrices et lecteurs peu familiers avec ce type de recherche, de constater qu’il est possible de faire avancer les connaissances en analysant les propos d’un petit nombre de personnes. Les méthodes qualitatives ont pourtant une valeur scientifique aussi grande que les méthodes quantitatives qui, elles, répondent aux questions de recherche avec une analyse chiffrée. Il s’agit de deux groupes de méthodes complémentaires qui permettent de répondre à des questions différentes. La recherche quantitative permet généralement de répondre à des questions de type « combien », alors que la recherche qualitative permet surtout de répondre à des questions de type « pourquoi ». L’utilisation de méthodes qualitatives est souvent mieux adaptée à l’exploration de nouvelles réalités et présente l’avantage de donner la parole aux personnes concernées.
Ce livre comporte quatre parties qui abordent toutes, sous un angle différent, des dimensions sociales de l’autisme. La première, qui s’intitule « Autisme : que disent les données ? », vise à faire le point sur les connaissances que nous avons sur l’autisme dans une perspective « populationnelle », c’est-à-dire qui touche la population et la société. Elle contient le premier chapitre de l’ouvrage, qui présente les données disponibles concernant le nombre de personnes autistes au Québec et les informations que nous détenons au sujet de leu