creai2006-etude-AFM

Association Française contre les Myopathies Aide à la création d’un réseau pour l’accompagnement psychologique dans les situations de handicap induites par des maladies neuromusculaires Étude de besoins Étude de besoins Patrick GRÉGOIRE Conseiller technique direction d'étude Eliane CORBET Responsable du département Observation Recherche CREAI Rhône-Alpes Septembre 2006 Avant tout, nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont accepté de nous rencontrer et ont bien voulu nous confier une part de leur intimité, leurs souffrances et leurs espoirs. La qualité de leurs propos légitime nos constats et nos propositions. Sommaire Introduction ...........................................................................4 1. Processus d’élaboration de la grille d’entretien.................6 1.1. Les thèmes validés...................................................7 2. Les besoins et les attentes des personnes malades et des aidants naturels ....................9 2.1. Méthodologie...........................................................9 2.2. Synthèse des entretiens..........................................11 2.3. Les aidants naturels/conjoints..................................22 3. Les besoins et les attentes des aidants professionnels .................................................24 3.1. Méthodologie.........................................................24 3.2. Synthèse des entretiens................. ...