Rencontres HAS 2007 Maladies rares quel dispositif de prise en charge

Mis en ligne le 11 déc. 2007 Table ronde n°13 - Thème Amélioration des pratiques - 17 décembre 2007 Au travers des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, la HAS souhaite promouvoir, outre des recommandations de bonne pratique clinique, un parcours de soins pour une prise en charge coordonnée des malades. Cette table ronde doit permettre après un rappel des objectifs affichés par le  plan national maladies rares, un rendu de l'expérience d'un centre de référence d'une maladie rare bénéficiant d'une organisation antérieure au plan (la mucoviscidose), les positions et interrogations d'un centre se lançant dans le processus, et les attentes d'une fédération d'associations de patients.Cet échange entre les différents acteurs impliqués a pour objectif de dégager des voies d'amélioration des soins  pour les malades atteints d'affections rares et notamment l'apport potentiel des PNDS dans le dispositif de coordination des équipes de soins initié par le plan. Consultez la synthèse de la réunionModérateur : S. Aymé, Orphanet, Hôpital Broussais, Paris > pas de présentation réaliséeIntervenants :G. Bellon,  Hôpital Debrousse, Lyon > pas de présentation réaliséeA . Fourcade, DHOS > voir sa présentation F. Gottrand, CHU de Lille > pas de présentation réaliséeO. Niclas, Fédération des maladies orphelines > pas de présentation réaliséeRetour au sommaire des Rencontres HAS 2007 Au travers des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, la HAS souhaite promouvoir, outre des recommandations de bonne pratique clinique, un parcours de soins pour une prise en charge coordonnée des malades. Cette table ronde doit permettre après un rappel des objectifs affichés par le  plan national maladies rares, un rendu de l'expérience d'un centre de référence d'une maladie rare bénéficiant d'une organisation antérieure au plan (la mucoviscidose), les positions et interrogations d'un centre se lançant dans le processus, et les attentes d'une fédération d'associations de patients.Cet échange entre les différents acteurs impliqués a pour objectif de dégager des voies d'amélioration des soins  pour les malades atteints d'affections rares et notamment l'apport potentiel des PNDS dans le dispositif de coordination des équipes de soins initié par le plan. Consultez la synthèse de la réunionModérateur : S. Aymé, Orphanet, Hôpital Broussais, Paris > pas de présentation réaliséeIntervenants :G. Bellon,  Hôpital Debrousse, Lyon > pas de présentation réaliséeA . Fourcade, DHOS > voir sa présentation F. Gottrand, CHU de Lille > pas de présentation réaliséeO. Niclas, Fédération des maladies orphelines > pas de présentation réaliséeRetour au sommaire des Rencontres HAS 2007 Mis en ligne le 11 déc. 2007