Maladies rares : comprendre une priorité de santé publique

Novembre 2005


« Maladies rares : comprendre une
priorité de santé publique »







© Joachim Rode
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Traduction française par



Sommaire






Qu’est ce qu’une maladie rare ?
1 La notion de maladie________________________________________________________ 3
2 La notion de rarete _________________________________________________________ 3
2.1. Les chiffres de la rareté __________________________________________________ 3
2.2. Le paradoxe de la rareté 4
3 Diversite et heterogeneite des maladies rares ___________________________________ 4
4 Caracteristiques communes des maladies rares _________________________________ 5
5 Clarification de certaines notions voisines : maladies rares, maladies negligees,
maladies orphelines, medicaments orphelins _____________________________________ 6
5.1. Maladies rares :_________________________________________________________ 6
5.2. Maladies négligées : _____________________________________________________ 6
5.3. Maladies orphelines : ____________________________________________________ 7
5.4. Médicaments orphelins : _________________________________________________ 7


Vivre avec une maladie rare: difficultés communes et spécificités


Le combat pour la reconnaissance
1 La maladie rare, une realite 12
2 Sensibilisation ...