Journal d'une maladie orpheline

Journal d’une maladie orpheline ;

Le Syndrome de McCune Albright

Associant

Une Dysplasie Fibreuse des Os
dite aussi
Maladie de Jaffé Lichenstein

Avec la collaboration de l’association ASSYMCAL





Sommaire
∗ Définition d’une « maladie orpheline »
∗ Présentation du Syndrome de McCune Albright
∗ Présentation de la Dysplasie fibreuse des os (ou Maladie de Jaffé Lichenstein)
∗ Les traitements et la recherche médicale
∗ Témoignages
∗ Espace « Petites annonces »
∗ L’association ASSYMCAL : Contacts
∗ Bulletin d’adhésion à l’association ASSYMCAL
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Qu’est ce qu’une « maladie orpheline » ?
Que les maladies soient dites rares ou orphelines, ce qui compte, c'est que trop de personnes atteintes
souffrent dans l'isolement, la méconnaissance de leur pathologie par le personnel de santé et les pouvoirs
publics et l'abandon par la recherche privée.
Ceci étant dit, il y a une nuance entre les appellations "maladies orphelines" et "maladies rares", la plupart
des maladies rares faisant partie intégrante de l'immense famille des maladies orphelines.
La définition des maladies orphelines dérive d'une loi américaine (Orphan drug act - janvier 1983) sur les
médicaments orphelins, c'est à dire non rentables.
Une maladie orpheline est une maladie pour laquelle le développement et la commercialisation d'un traitement
ne permettent pas de dégager des bénéfices ; c'est, de ce fait, une maladie abandonnée.
Par extension, on donne ce nom de "maladie ...