(061026-Synth 350se etude EEG valid 351 par tous)

Résumé de l’étude sur « l’accompagnement de la personne avec handicap mental sévère lors des examens d’Electro-Encéphalographie » (Etude réalisée par le Réseau-Lucioles, entre février et octobre 2006) Objectif : Mettre en commun les pratiques et les expériences des professionnels et des parents dans le but d’améliorer l’accompagnement à l’EEG de la personne avec handicap mental « sévère ». Deux enquêtes sont envoyées, l’une auprès des professionnels, l’autres auprès de parents : • 30 centres d’examens de toute la France nous répondent, suite à l’appel lancé par la Ligue Française contre l’Epilepsie, • 66 familles de toute la France et 7 de Belgique nous répondent suite à notre appel diffusé sur Internet et par de nombreuses associations de maladies rares et d’Autisme. De nombreux constats, témoignages et idées sont collectés dont voici la synthèse et les propositions qui en découlent Synthèse de l’étude et propositions SUJET ORIGINE CONSTATS PROPOSITIONS 60 % des parents se disent insuffisamment informés avant le premier EEG Concevoir un document très simple et didactique à l’intention Parents des parents et du patient. Ce document pourrait répondre à tous les besoins en information Préparation du ¼ des centres transmettent aux familles, avant le premier EEG, un document identifiés dans cette étude. premier EEG d’information pour les mettre en confiance (explication de l’examen, « penser à... », consignes sommeil) Professionnels ...