Etude sur les besoins et les attentes en matière ...

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Etude sur les besoins et les attentes
en matière d’accompagnement
des personnes atteintes de maladies rares
Contribution au débat public du 17 janvier 2006
Etude réalisée par Jean-Samuel Beuscart, sociologue
AFM/Altao - Janvier 2006EXE LivretAccompagnement 31/03/06 13:17 Page 17
PAGES
Objet de l’étude 19
Méthodologie des focus groupes 20 21
• Présentation générale
• Construction des focus groupes
• Pour résumer
• Résultats
I > Le diagnostic 22 27
• L’errance diagnostique
• L’annonce du diagnostic
• La déstabilisation des relations familiales et le besoin d’aide
• Angoisse des malades, culpabilité des parents
• La déstabilisation des rapports familiaux
• Le soutien psychologique : faut-il un psy ?
• Le suivi médical
II > Les relations avec les administrations :
le «parcours du combattant» 28 31
• Une activité quasi-professionnelle
• «Rentrer dans les cases»
• Temps bureaucratique et temps de la maladie
• Le coût du handicap et la fragilisation financière
III > Trois situations 32 35
• Cas n°1 : la scolarisation des enfants handicapés
• Cas n°2 : l’aide à l’autonomie des personnes vivant à domicile
• Cas n°3 : l’obtention d’une place dans un établissement adapté
IV > La prise en charge au quotidien 36 37
V > L’intégration sociale 38 41
• La maladie au travail
• Les interactions quotidiennes - Les représentations sociales de la maladie
• L’accessibilité
• Les loisirs, le repos, les projets
VI > Bilan : les deux ...