Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique : constat, perspectives et possibilités d'évolution

3 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite rare. Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance diagnostique, manque d'information, quasi-absence de réponse thérapeutique, prise en charge sanitaire et sociale très insuffisante conduisent à des situations humaines insupportables.
Le Conseil économique et social ouvre des pistes, afin d'engager une stratégie volontariste nationale, européenne et internationale. Source : Conseil économique et social