E.S.PKU anuncia un nuevo grupo de trabajo de directrices para PKU en su 26 encuentro anual

E.S.PKU anuncia un nuevo grupo de trabajo de directrices para PKU en su 26 encuentro anual PR Newswire LIVERPOOL, Inglaterra, October 19, 2012 LIVERPOOL, Inglaterra, October 19, 2012 /PRNewswire/ -- Se anuncia nueva iniciativa para desarrollar las necesarias directrices europeas para el tratamiento óptimo de la PKU La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders (E.S.PKU) recibirá a más de 400 participantes en su 26 encuentro anual del 18 al 21 de octubre de 2012. El evento es un foro único para que pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios impulsen iniciativas juntos con el objetivo de mejorar el tratamiento de la fenilcetonuria [1](PKU) en Europa. "2012 fue un importante hito para nosotros con el lanzamiento del primer informe de referencia PKU Closing the Gaps [2]in Care en el Parlamento Europeo en Bruselas el Día de las Enfermedades Raras. El primer paso para abordar los [*]vacíos en el cuidado fue desarrollar un documento de consenso pidiendo un estándar gold europeo en la exploración, tratamiento y supervisión en Europa. Este documento, que pide a los profesionales sanitarios establecer directrices en el cuidado óptimo de la PKU, se está preparando actualmente para la entrega a una publicación revisada por homólogos. Este progreso no podría conseguirse sin la fuerte colaboración de todos nuestros miembros.