Rapport sur la Fin de Vie - Alain Claeys et Jean Leonetti - Proposition de Loi

Le débat sur la fin de vie est actuellement très présent dans notre société, alimenté tant par
des expériences personnelles que par des convictions éthiques, morales et religieuses et par
des événements très médiatisés.
Il existe dans notre droit trois grandes lois traitant de la fin de vie : la loi du 9 juin 1999
visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs, la loi du 4 mars 2002 relative aux
droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 22 avril 2005 relative aux
droits des malades et à la fin de vie.
La loi du 4 mars 2002 prévoit que les décisions sont prises par le patient, le mieux à même
de déterminer son intérêt, et ouvre ainsi un droit de refus de l’acharnement thérapeutique.
La loi du 22 avril 2005, souvent appelée « loi Leonetti » du nom de son principal artisan,
affirme pour la première fois l’interdiction de l’obstination déraisonnable pour tous les
malades et renforce les devoirs des médecins en matière d’information et d’écoute des
malades. En ce sens, les deux lois convergent vers la reconnaissance du droit pour le
patient de refuser des traitements qu’il juge disproportionnés ou inutiles et se complètent
pour affirmer le respect de l’autonomie des patients.
Pourtant une demande sociétale persiste. Les français sont inquiets et nous interpellent. Ils
expriment par les sondages et lors des débats publics : 1
• une demande de voir leur volonté respectée quant à leur fin de vie : « je veux être
entendu » ;
• une demande d’être accompagné jusqu’à leur mort : « je veux une fin de vie apaisée ».
En effet, si la loi dite Leonetti constitue une avancée, le constat est unanime sur sa
méconnaissance :
- par le grand public et donc par les malades et leurs proches ;
- par les médecins
ce qui a pour conséquence son application très incomplète.